Tratan a niños con piel de mariposa en “Debra”

El Dr. Julio César Salas Alanís, de la Universidad de Monterrey, fundó hace 20 años la asociación “Debra”, de los niños piel de mariposa, que según explicó es una enfermedad genética, incurable, mortal, desastrosa, agresiva, que se caracteriza por presentar en los pacientes ampollas, úlceras y quemaduras en la piel de todo el cuerpo, así como en la función interna de su organismo.
Dijo también que en Yucatán hay tres familias que padecen esta enfermedad, y que en todo el país afecta a unos 6 mil pacientes.

La fundación Debra está localizada en Monterrey donde la fundaron con un grupo de pacientes severamente dañados, y un grupo de médicos locales.
Debra apoya en forma gratuita a los pacientes que tienen esta enfermedad dándoles información y dándoles tratamientos para curar sus heridas.
Salas Alanís agregó que durante estos 20 años la fundación Debra México ha apoyado en forma incondicional a los pacientes que sufren esta enfermedad, y que actualmente esta Fundación existe en todo el mundo.
-Si tú ves a un paciente con esta enfermedad llamada “niños de piel mariposa”, o epidermolysis bullosa, notarás que es extremadamente dolorosa, el paciente tiene ampollas, úlceras en todo el cuerpo.
Inclusive estas ampollas se forman simplemente al tocarse, o al golpearse, o al alimentarse. Y lo que pasa a nivel molecular en la piel, es que esos pacientes no tienen pegamento en su piel, y si tú les estiras la piel, es muy probable que se rompa y traigas un fragmento de su piel. De ahí el nombre de niños piel de mariposa, por la fragilidad extrema que tiene la piel ante el calor, ante el gusto de jugar, o simplemente al abrazarlos.
-¿Hay casos de ese tipo en Yucatán? –preguntamos.
-Claro que sí. En Yucatán tenemos 2 o 3 familias que la tienen. En Mérida hay una. Y las complicaciones de este mal son muchas. Por ejemplo, simplemente estas personas con el golpe repetido de sus manos llegan a perder completamente los dedos, y llegan a tener manos en forma de guante, lo que les impide agarrar una cuchara, agarrar un lápiz, abrir una puerta.

Cirugías
Por esa razón, en la Fundación Debra hemos hecho cirugías para que a los pacientes les podamos abrir los dedos y puedan por lo menos seguir sus funciones diarias de la vida. Tristemente estos pacientes, en algunas formas, porque hay 4 tipos, fallecen de cáncer de piel que es extremadamente agresivo y en menos de 5 años les lleva a la muerte.
Nosotros tenemos una estadística de 30 pacientes con cáncer de los cuales han muerto 18, y son pacientes que tienen edades desde 16 hasta 50 años
En este caso los de aquí son tres pacientes que me ha tocado conocer, pero desgraciadamente está lejos Mérida de Monterrey, y como son de escasos recursos, se les dificulta ir a recibir atención.
-¿Tienen muchos casos en Nuevo Léon?
-Allá en Monterrey tenemos 120 familias con niños de piel mariposa”, o epidermolysis bullosa, en Monterrey.
Estos pacientes es una cosa muy triste, al deglutir alimentos duros se va cerrando el esófago. Tenemos un programa de dilatación esofágica, en el cual mandamos al paciente con el gastroenterólogo para que le introduzca un delgado tubito, limpie el esófago, y los chicos puedan volver a comer normalmente. Tenemos 11 programas de curaciones para los pacientes: Les damos cremas, les damos vaselinas, les damos gasas. Se hace todo gratuito, y en la Casa Debra tenemos 16 camas para recibir en forma gratuita a los pacientes que padecen este problema genético.
-¿Tienen cura?
-o hay cura, es algo muy triste, porque los chicos duermen con ampollas y amanecen con ampollas. Hace calor y tienen más ampollas en las manos y todo el cuerpo.

No es contagiosa

Es una enfermedad muy trágica, es incurable, y no se pega. Esto es importante porque la gente los ve y cree que tienen lepra y se les alejan. Por eso comentan los pacientes:
-Lo más triste no es el dolor de mis heridas, sino es el rechazo que me tiene la gente porque creen que tengo algo que les voy a pegar.
Para mayor información: Teléfonos: 8180 08 03 52 o 818 3676060. [email protected] y www.debra.mexico.org.